Tänne blogiin päädytään Googlesta tosi usein hakusanoilla, jotka liittyy Lucaksen sairauteen - pehmeä kurkunpää, lääkärikielellä laryngomalasia. Aika harva etsijä on tuskin löytänyt täältä oikeaa, tarvitsemaansa tietoa (sitä voi kysellä ammattitaitoisilta lääkäreiltä, jooko), joten ajattelin nyt kertoa miten tämä sairaus on meidän elämään vaikuttanut. Oireet ovat tosin toki kaikilla yksilöllisiä, toisilla pahempia ja toisilla lievempiä. Mun sanomiset perustuu ainoastaan omiin kokemuksiin sekä meidän lääkäreiden lausuntoihin.
"Laryngomalasia on synnynnäinen kurkunpään rakennevika, jonka hallitsevana oireena on rasituksessa paheneva vinkuva sisäänhengitys (stridor).
Oireet huomataan usein muutaman viikon iässä.
Pahimmillaan oireet ovat noin puolen vuoden iässä ja loppuvat yleensä
ennen kuin lapsi täyttää kaksi vuotta. Koska laryngomalasian oireet
helpottavat ja loppuvat ajan mittaan, leikkaushoitoa ei yleensä tarvita." teksti: Wikipedia
Lucaksella laryngomalasia todettiin parin viikon ikäisenä, siitä lisää
täällä. Saatiin diagnoosi Innsbruckin lastenklinikalla jossa lääkärit vakuutteli ettei se ole mitään vakavaa ja että se on yksi yleisimmistä synnynnäisistä sairauksista, mitä vauvoilla on. Meidän oma lastenlääkäri (uusille lukijoille tiedoksi: neuvolan sijaan Itävallassa käydään aina lastenlääkärillä) sanoi ettei harmittomampaa sairautta vauvalla oikeastaan voi ollakaan. Lucaksen hengitys on aina ollut kuorsaukselta kuuluvaa rohinaa, ei vinkunaa (onko tuo edes sana?).
Kuten Wikipedian tekstistä ilmenee, laryngomalasiaan ei oikeastaan ole hoitokeinoa, koska pientä lasta ei mielellään turhaan nukuteta. Meille lääkäri sanoi, että jos oireet ovat 3-vuotiaana edelleen huomattavan suuria, voidaan kurkunpää operoida. Yleensä se kuitenkin kovettuu ajan myötä itsekseen, en osaa sanoa kuinka suuri osa lapsista täytyy leikata.
Diagnoosin jälkeen käytiin ensin pari kertaa kuukauden välein Innsbruckin kurkkunenäkorvaklinikalla (sairaanhoitajakaverini sanoi ettei tätä voi suomentaa paremmin!) tähystyksessä. Eräällä keskustelupalstalla törmäsin toiseen laryngomalasiapotilaan äitiin (suomalaiseen siis), joka ihmetteli että ei hänen lasta ole koskaan tähystetty. Maassa maan tavalla, musta oli ihan mukava käydä aina tarkastamassa että kaikki on kunnossa.
Innokas pikku-Lucas matkalla Innsbruckiin tammikuussa, tais tietää kurjan tähystyksen olevan edessä!
Sittemmin ollaan käyty kontrollissa kolmen kuukauden välein. Enää en oikein tiedä miksi, koska laryngomalasia ei tosiaan voi pahentua, kurkunpää voi ainoastaan joko kovettua tai pysyä samanlaisena, ei pehmetä enempää. Alkuun se oli tosi ahdas, sanoi tohtori, mutta melko pian se alkoi jo kovettua. En itse ole pystynyt huomaamaan rohinassa muutosta koska olen kuunnellut sitä kokoajan lähes vuoden, mutta ihmiset, jotka tapaavat Lucasta harvemmin sanovat että muutos on ollut valtava.
Ensimmäisellä kontrollikerralla Lucas oli noin puolentoista kuukauden ikäinen. Meille oli kurkkunenäkorvatohtorin tapaamisen jälkeen seuraavaksi päiväksi laitettu lastenklinikallekin vielä toinenkin aika, jossa oli lastenlääkärin lisäksi jonkin sortin psykologi paikalla! Se kyseli tosi tarkkaan kaikkea, Lucaksen syömisen ja nukkumisen lisäksi sitä, kuinka ME voidaan, siis me vanhemmat. Bitte?
Tämä leidi oli tosi innoissaan siitä, että pystyin täysimettämään ja siitä, että Lucas kasvoi niin mainiosti. Se kertoi, että laryngomalasiaa sairastavien lasten vanhemmat eivät usein saa beibin kuorsaukselta nukuttua ja ovat muutenkin tosi stressaantuneita, jolloin äidin maidontuotantokin tietysti vähenee tai loppuu kokonaan. Mä sitten ihmettelin että jos lääkärit ovat mulle vannottaneet että kaikki on kunnossa eikä Lucakseen satu ollenkaan eikä sairaus voi paheta, niin mistä mun pitäisi stressata? Totuin siihen kuorsaukseen heti, musta oli ihana kuulla kokoajan että Lucas hengittää.
Onneks Innsbruck on kaunis kaupunki, siellä käy oikein mielellään!
Lucaksen kurkunpää oli siis tosi ahdas, mutta ahtaampikin voisi olla. Silloin myös hengitys kulkisi huonommin ja se olisi vauvalle vaivalloisempaa, joillekin saattaa tulla jopa hengityskatkoja. Lucas ei kuitenkaan ole koskaan kärsinyt sellaisia, ainut mistä se on välillä kärsinyt on se, että se on kuorsannut niin kovaa että on herännyt siihen itse! Syöminen on myös aina ollut aivan ongelmatonta, joka ei kaikilla laryngomalasiavauvoilla välttämättä suju.
Meidän elämään tämä vaiva ei ole siis kummemmin vaikuttanut, Innsbruckiin ajeluja lukuunottamatta. Lastenlääkärimme sanoi, ettei vauvauinnille ja sukeltamiselle ole mitään estettä. Nykyään Lucas rohisee lähinnä silloin kun on todella innostunut jostain. Välillä myös nukkuessa, mutta melko harvoin. Jos se konttailee pitkään ympäriinsä, myös silloin hengitys saattaa alkaa rohisemaan, jolloin sen ensi kertaa kuulevat ihmiset kysyy "Onko sillä vähän nuhaa?".
"Potilaalla" on usein hymy herkässä, varsinkin hyvien päikkäreiden jälkeen ♥
Ehkä tästä oli jollekin huolestuneelle mamille hyötyä, ehkä ei. Meidän lähipiirissä on kuitenkin ollut jonkin verran oikeasti vakavia sairauksia, joten tämä ei oikeastaan edes tunnu sairaudelta kun tietää että Lucasta ei ole koskaan sattunut mihinkään. Lukeekohan tätä joku muu laryngomalasiapotilaan mami, lukisin mielelläni kokemuksia! Lisäksi lukisin enemmän kuin mielelläni kokemuksia myös muista vauvojen sairauksista, niistä vakavemmista ja lievemmistä - vaikka ihan korvatulehduksesta, sitäkään kun ei meillä ole vielä koskaan sairastettu. Vielä! Tervettä viikonloppua kaikille! :)
